Expeditie rollercoaster: PMDD

Als ik 15 jaar geleden wist wat ik nu weet. Dan was alles een stuk makkelijker geweest. Expeditie rollercoaster... Zo heb ik mijn leven de afgelopen 15 jaar ervaren. Twee weken up, twee weken down.
Leestijd:
5 min.

Expeditie rollercoaster: PMDD

Van een fladderend vrolijk sociaal meisje naar een verdrietig, depressief en somber hoopje ellende. En dat iedere maand... Op en af. De wisselende buien waren niet alleen verwarrend, het gaf ook onwijs veel chaos en onrust in mijn lijf. Ik was heel verdrietig. Ik kampte met paniekaanvallen, depressie en op sommige momenten zelfs met suïcidale gedachten.

Ik heb lang gedacht dat een aantal ingrijpende gebeurtenissen in m’n leven de voor-de-hand-liggende oorzaken waren van mijn klachten. Ik vertelde mezelf: "Als ik er genoeg aan werk, dan komt er vanzelf ruimte om alles te verwerken, waarmee de klachten langzamerhand verdwijnen."

"Als ik er genoeg aan werk, dan komt er vanzelf ruimte om alles te verwerken, waarmee de klachten langzamerhand verdwijnen."

Door de jaren heen versleet ik psychologen, psychiaters en groepen met depressieve lotgenoten. Maar nooit kwam er echt een antwoord wat er nou aan de hand was.

De afwisseling tussen mega depressieve buien en euforische momenten waren verschrikkelijk. Ik begon te verlangen naar de goede periodes wanneer ik weer huilend ineen gekropen in bed lag. In mijn goede periodes leefde ik mijn beste leven in kwadraat, wat uiteindelijk ook voor uitputting zorgde. Maar dan zo even, voelde het alsof ik het goede van het leven kon voelen, voordat het weer tussen mijn vingers wegglipte.

"Maar dan zo even, voelde het alsof ik het goede van het leven kon voelen, voordat het weer tussen mijn vingers wegglipte."

Hormonen: goed of niet goed? 

Ik begon al jong aan de pil, maar besloot rond mijn 20e over te stappen op een Mirena-spiraal. Na een aantal jaar 'rollercoasteren', ben ik me gaan informeren over de consequenties van hormonen & emoties. Ik hoorde zoveel verschillende, maar vooral negatieve, verhalen over anticonceptie en de gevolgen daarvan dat ik hoopte dat stoppen met hormonen wellicht een uitweg zou bieden. Ik wilde zo graag genieten van een leven zonder onvoorspelbare mood swings en verlangen naar de dood.

Ik stapte over van een Mirena spiraal op een koperspiraal, maar ik werd ik maandenlang intens verdrietig, paranoïde, depressief en gebroken. Ik voelde geen enkele opluchting door deze verandering. De neerslachtigheid werd met de dag erger en toen ik steeds meer donkere gedachten kreeg, wist ik het: "Dit ding moet er zo snel mogelijk uit."

Mijn huisarts gaf aan dat sommige vrouwen juist wel goed op hormonen gaan en zich daardoor stabieler kunnen voelen. Op dat moment kon ik kiezen uit: mij elke dag ellendig voelen of hopen dat ik mij beter zou gaan voelen door mijn spiraal te verwijderen. Eigenlijk voelde het alsof ik weinig keuze had en zo besloot ik terug te gaan naar een Mirena spiraal. Gelukkig werd toen alles weer 'normaal'.

Diep dalen, hoge pieken

Door de jaren heen was ik gaan wennen aan de hoge pieken en diepe dalen. Er kwam tenslotte altijd weer licht in de donkerste periodes - en bizar genoeg vergat ik tijdens die euforische momenten dat de donkerte bestond. Het ene moment genoot ik van het leven, terwijl ik nog geen 24 uur later het leven niet meer zag zitten. 

"Bizar genoeg vergat ik tijdens die euforische momenten dat de donkerte bestond"

De pijn en de donkerste gevoelens brachten mij vaak in een bubbel - alsof ik compleet van de wereld was - ik kon mij slecht concentreren, vergat dingen en alles ging langs me heen. Maar niemand leek te weten wat er was en hoe ik geholpen kon worden.

Toch bleef ik zoeken en stiekem hopen dat iemand mij kon vertellen dat er inderdaad echt iets mis met mij was. Ik was toch niet echt gek? Nou ja, zo voelde ik me immers wel. Manisch? Bipolair?

Ik begon steeds meer aan mezelf te twijfelen. Alle emoties en klachten die ik voelde waren echt en hoe harder ik schreeuwde om hulp, hoe gekker ik mijzelf begon te vinden. Ik begon te twijfelen aan de verschillende behandelaars die inmiddels waren gepasseerd.. Allemaal kwamen ze niet verder dan dysthyme depressie/persisterende depressie (= een periode van minstens 2 jaar je neerslachtig en lusteloos voelen).

Dat klopte ergens wel, maar er waren ook momenten dat ik intens blij was en onwijs van het leven kon genieten. Alleen iedere maand spatte dat allemaal uiteen. Dan voelde het alsof geluk nooit had bestaan.

Het onbegrip voor de situatie, zorgde ervoor dat ik een bepaald copingmechanisme ontwikkelde; namelijk mezelf door de situaties heenslaan met een lach op mijn gezicht, terwijl ik vanbinnen het gevoel had dat ik in brand stond. Omdat er geen verklaring was, probeerde ik het zo te verstoppen voor de buitenwereld. Ik was op zoek naar iets wat mij rust zou geven. Ik wilde niet het gevoel hebben dat ik er niet alles aan gedaan had om het op te lossen.

Opgebrand en ingestort

In 2020 was mijn lichaam op. Ik kon letterlijk én figuurlijk bijna niks meer. Ik had dagelijks last van hoofdpijn, duizeligheid en uitval in mijn hoofd. Toch bleef ik doorgaan met werken. Ik had tenslotte net een nieuwe baan. 

Terwijl ik dagelijks kampte met paniekaanvallen, werden mijn klachten op bepaald momenten erger. Ik werd overvallen door extreme vermoeidheid waardoor ik alleen maar horizontaal op de bank kon doorbrengen. Het werd met de dag erger... Toen ik alleen nog maar kon huilen en niks meer kon, besefte ik pas dat er echt veel meer aan de hand was. Als ik daar nu op terugkijk, kan ik nauwelijks geloven dat ik alle signalen van mijn lichaam zo lang genegeerd hebt.

"Als ik daar nu op terugkijk, kan ik nauwelijks geloven dat ik alle signalen van mijn lichaam zo lang genegeerd hebt."

Het jarenlang strijden en zoeken naar een oplossing hadden mij gevloerd. Ik voelde mij alleen en wanhopig , maar toch was er een klein stemmetje in het donker dat mij herinnerde: niet opgeven.

Loslaten: ruimte maken voor iets nieuws

Ik besloot naar een andere psycholoog te gaan. Een lieve vrouw die goed luisterde naar mijn klachten en mij op een diepere laag begreep. Ze was de eerste die mij kon overtuigen om te stoppen met hard aan mezelf werken. Voor het eerst in mijn leven voelde ik me gezien en echt gehoord. Mijn frustraties werden eindelijk erkend!

In diezelfde periode kreeg ik de vraag: heb je weleens overwogen om je cyclus bij te houden? Je klachten kunnen daarmee verband hebben. 

In eerste instantie moest ik daar eigenlijk wel een beetje om lachen. Cyclus, dat is toch van die vrouwelijke onzin en helemaal niet nodig? Ik vond ongesteld zijn en al die vrouwelijke dingetjes maar gedoe. Toch besloot ik dagelijks mijn stemming en cyclus bij te houden. Dit gaf mega veel inzicht in mijn periodieke fysieke en lichamelijke klachten. 

Ik was niet onbekend met de verhalen over PMDD - door het uitblijven van een passende diagnose bij mijn klachten was Google al jaren mijn beste vriend. Het kon namelijk toch niet zo zijn dat ik de enige op de wereld was die dit had?

Het bijhouden van mijn cyclus zorgde voor veel helderheid. Er zat altijd een vast patroon in qua tijd en elke week in mijn cyclus gingen gepaard met dezelfde klachten. Dit betekende dat er maandelijks iets terugkerends gebeurde in mijn lichaam. Dit gaf mij ergens hoop en een reden om toch verder op onderzoek te gaan.

Nog meer proberen 

Bij de huisarts kwam de mogelijke PMDD diagnose naar voren en besloot ik in overleg de Zoely pil te slikken naast mijn spiraal. De Zoely pil is een gecombineerde anticonceptiepil die twee werkzame stoffen bevat, nomegestrolacetaat (een progestageen) en estradiol (een oestrogeen). Estradiol is identiek aan een hormoon dat van nature tijdens een menstruatiecyclus door de eierstokken wordt aangemaakt. 

Pas als ik verschil zou voelen, dan pas zou ik mijn spiraal eruit halen. Helaas was er na een aantal maanden geen verbetering. Toen stelde de huisarts voor om antidepressiva te slikken. Op dat moment wilde ik hier absoluut niks van weten en vroeg om om een verwijzing naar de gynaecoloog. 

De gynacoloog begon ook meteen over antidepressiva, maar het voelde voor mij te vroeg om dat zo maar te gaan slikken. Als alternatief adviseerde zij mij de Yaz 24+4 pil Yaz 24+4 is een anticonceptiepil. In dit type pil zitten 2 verschillende hormonen. Het wordt daarom ook wel een combinatiepil genoemd. De hormonen in dit type pil zijn: 3000 microgram drospirenon (een progestageen) en 20 microgram thinylestradiol (een oestrogeen).

Eindelijk voelde ik mij een stuk beter. Ik liet na een paar maanden mijn spiraal zelfs verwijderen. Maar oh oh oh, de klachten kwam na een paar maanden toch 10 keer zo hard terug. De gynaecoloog kon niet beloven dat het minder zou worden als ik mijn spiraal terug zou plaatsen. 

Ik begon langzamerhand echt gek van mezelf te worden. Waarom was er geen oplossing?

Wanhoop en veel teleurstelling

De afgelopen jaren heb ik mij zo machteloos gevoel. Enerzijds omdat veel behandelaars geen diagnoses konden stellen, ondanks mijn velen klachten. Anderzijds omdat ik mijn somberheid niet kon verklaren en daar wel mee moest dealen. 

Vooral dat laatste heeft ervoor gezorgd dat ik constant over mijn eigen grenzen ging tijdens mijn slechte periodes. In de hoop dat het 'morgen' wel voorbij zou zijn. Alleen dat gebeurde vaak niet. De ontkenning van alle heftige emoties zorgde ervoor dat mijn copingmechanismen steeds sterker werden.

Vrolijk vanbuiten terwijl ik van binnen stierf. Die momenten voelde zo eenzaam, want niemand had het door. Als ik thuis kwam leek het wel alsof mijn lichaam een seintje kreeg 'hier is het veilig', waardoor ruimte kwam om te huilen en mijn emoties toe te laten.

Behandeling PMDD

In december 2022 besloot ik om toch antidepressiva te gaan slikken. Zolang er geen oplossing was, was dit wellicht een tijdelijk oplossing. Mijn psycholoog verwees mij naar een psychiater en legde mijn situatie uit. Hij gaf aan dat PMDD een onbekend terrein was en mij graag naar een andere plek wilde verwijzen. Nadat hij contact had gehad met PMDD Nederland, kreeg hij een lijst van diverse ziekenhuizen en specialisten op het gebied van PMDD (zover dat nu mogelijk is).

Het voelde zo bevrijdend dat iemand mee wilde denken en mogelijkheden zag. De medicatie sloeg aan en eindelijk waren de scherpe randjes eraf. Mijn leven kreeg weer meer kleur en mijn herstel verliep ineens een stuk beter. Was ik hier maar eerder aan begonnen! 

PMDD en mijn omgeving

De diagnose PMDD is een mega verlossing voor mij geweest. Voor het eerst kan ik voelen dat ik niet de oorzaak ben, van hoe ik mij maandelijks voel. Ik heb mega hard gewerkt om bepaalde dingen te verwerken, maar sommige dingen zijn biologisch bepaald. En dat heeft een andere aanpak nodig.

Omdat PMDD waarschijnlijk altijd een onderdeel van mijn leven zal zijn, voelt het ook als mijn taak om daar verantwoordelijkheid voor te nemen en daar dagelijks naar te handelen. Dit zorgt voor duidelijkheid naar mijn omgeving en voor mezelf.

In het verleden bleef ik stug door gaan met werken als ik mij niet goed voelde of sprak ik af met vriendinnen terwijl ik geen energie had. Ik probeerde zoveel mogelijk te verbergen dat ik mij niet goed voelde. Maar naar een lange ziekteperiode van bijna 2,5 jaar, heb ik hier verandering in gebracht. 

"Ik probeerde zoveel mogelijk te verbergen dat ik mij niet goed voelde."

Ik heb mezelf belooft om nooit meer concessies te doen op mijn gezondheid. Ik heb in mijn reïntegratietraject en tijdens mijn sollicitaties eerlijk en open verteld over PMDD en welke impact het heeft op mij. Het is zo belangrijk om het taboe te doorbreken en mentale gezondheid bespreekbaar te maken. Mijn nieuwe werkgever juichte deze openheid alleen maar toe en vroeg mij meteen wat ik nodig heb in zulke periodes.

Dingen die mij onwijs hebben geholpen of nog steeds helpen tijdens mijn PMDD periodes:

  • duidelijke mijn grenzen aangeven
  • emoties toestaan
  • mijn omgeving elke maand weer meenemen in mijn proces
  • rusten wanneer mijn lichaam dit nodig heeft, alle signalen zijn tenslotte 'stemmetjes' van je lichaam
  • elke dag mijn cyclus registreren
  • elke dag mijn stemming registreren
  • zoveel mogelijk mensen informeren 
  • open blijven staan voor nieuwe behandelingen
  • lief zijn voor mijzelf
  • mentale gezondheid ter sprake blijven brengen

Door mijn verhaal te delen hoop ik dat er meer vrouwen gemotiveerd worden om niet te stoppen met zoeken als de klachten niet (h)erkend worden. 

PMDD is voor veel specialisten onbekend en vaak weten ze niet hoe of waar ze naartoe moeten verwijzen. 

En hoe nu verder?

Onlangs ben ik voor een intake in het OLVG ziekenhuis geweest. Mijn huisarts heeft mijn daarna toe verwezen, nadat mijn psychiater aangaf dat hij het belangrijk vond om mijn klachten te bespreken met iemand die hierin gespecialiseerd is.

Er komt nog een follow-up voor een behandelplan maar in dit ziekenhuis wordt er naar mijn klachten gekeken door een multidisciplinaire team die bestaat uit o.a. een gynaecoloog en een psychiater. Expertise van meerdere mensen wordt gecombineerd, met als doel een beter behandeling gericht op lichaam en geest. 

Ik ben zo dankbaar voor alle mensen die mij wel serieus hebben genomen, zelfs wanneer PMDD nog onbekend voor hen was. Dankzij hun input en support was ik waarschijnlijk nog steeds hopeloos op zoek naar een verklaring.

Blijf praten met elkaar en vraag hulp als je dat nodig hebt. Je bent nooit alleen! 💛

Liefs Shawn

Lees ook