De onzichtbare strijd: mijn leven met PMDD

Dit is het verhaal van een vrouw en haar strijd met PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder), een aandoening die vaak onbegrepen en genegeerd wordt. In haar tienerjaren startten haar eerste symptomen. Ze praat ook over de uitdagingen als moeder.
Leestijd:
3
Moeder en baby-dochter

Ik vertel je graag mijn PMDD-verhaal (Premenstrual Dysphoric Disorder). Het is een complexe en onbegrepen mentale stoornis die gelinkt is aan mijn menstruatiecyclus. Mijn zoektocht naar antwoorden was erg lang waarbij ik amper begrip van artsen kreeg. Maar ik blijf hoopvol. Dit verhaal is niet alleen mijn verhaal, maar ook een spiegel voor velen die met PMDD worstelen.

De eerste PMDD symptomen

Sinds mijn 10 jaar werd ik ongesteld en werd al snel aan de anticonceptiepil gezet. De eerste jaren voelde ik mij gelukkig en stond ik vol in het leven. Maar toen ik 16 jaar was, begon ik erg te sukkelen met mijn gezondheid. 

Ik had last van duizeligheid, hartkloppingen en vermoeidheid. Ondanks een verwijzing naar een cardioloog en ziekenhuisbezoeken, bleef de oorzaak onduidelijk, en mijn toestand verslechterde. Ondanks vele bezoeken aan de huisartsenpost kwam er geen oplossing. 

Opname in het ziekenhuis

Uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis, waar de focus van de artsen meer op het geestelijke aspect lag, omdat ze lichamelijk niets vonden. Na gesprekken, testen en familiegesprekken werd ik ontslagen met bloeddrukmedicatie. De diagnose was examenstress met een hoge bloeddruk en een verwaarloosde blaasontsteking als fysieke symptomen.

Vanaf hier begon mijn pad in de geestelijke gezondheidszorg. Tot mijn 20e heb ik meerdere keren therapie gehad, wat soms kortstondig hielp. 

Andere anticonceptie, een oplossing?

Rond mijn 21e veranderde ik van anticonceptie vanwege doorbraakbloedingen en liet een hormoonstaafje zetten. Dit hielp aanvankelijk, maar niet voor lang. Ik viel terug in een diepe dip, nu met depressieve gevoelens en extreme menstruatieklachten. Ik belandde twee keer op de spoedeisende hulp vanwege hevig bloedverlies. Behandeld met een hormoonpleister en medicatie voor het bloeden, werd ik weer naar huis gestuurd, zonder verdere diepgaande medische aandacht. Ik tobde een tijdje met mijn gezondheid totdat ik besloot de hormoonstaaf te laten verwijderen. 

Naast mijn depressie kreeg ik ook te maken met suïcidale gedachten, wat erg angstaanjagend was. De huisarts nam mijn menstruatieklachten niet serieus en stelde voor om antidepressiva te gebruiken en weer in gesprek te gaan met een psycholoog. Ik voelde me niet gehoord en begon aan mezelf te twijfelen.

Uiteindelijk ging ik akkoord met gesprekstherapie en ontmoette ik een goede psycholoog. Zij stelde voor om eerst grondig lichamelijk onderzoek te doen, maar dit leidde helaas tot niets. Na het uitvallen van deze psycholoog maakte ik geen vooruitgang met haar vervanger. 

De ontdekking van PMDD

Frustratie dreef me ertoe zelf op internet onderzoek te doen naar menstruatieklachten. Tot mijn verbazing vond ik informatie over PMDD (Premenstrual Dysphoric Disorder), wat een openbaring was. Mijn vriend en ik bespraken dit en gingen samen naar de huisarts, die echter weinig begrip toonde.

Op aandringen van de huisarts liet ik een nieuwe hormoonstaaf plaatsen, wat achteraf een vergissing bleek. Ik werd erg ziek, mijn hart sloeg op hol en ik verloor de controle over mijn gedachten en gevoelens. Na meerdere bezoeken aan de huisarts werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een gynaecoloog. Ik bleef langdurig bloeden en was constant ongesteld.

Naar de gynaecoloog

Bij de gynaecoloog sprak ik over PMDD, maar zonder resultaat. Mijn prioriteit lag bij het stoppen van het bloeden. Ik probeerde bijna alle vormen van anticonceptie, maar niets hielp. Uiteindelijk stelde een gynaecoloog een kijkoperatie voor. Ik was toen 27 jaar en uit de operatie kwam niets. Teleurgesteld en mentaal uitgeput, bracht ik een week in bed door in bijna volledige afzondering.

Deze periode leidde tot een keerpunt: ik besloot te stoppen met anticonceptie. Vanaf dat moment verbeterde mijn situatie snel. Het bloeden stopte, vage klachten verdwenen of namen af, en mijn paniekaanvallen verdwenen. Ik werd weer gelukkig en had geen suïcidale gedachten meer. Ik begon mijn leven weer op te pakken. Na het stoppen met anticonceptie kreeg ik echter last van ernstige spierpijn en kreeg uiteindelijk de diagnose fibromyalgie. Dit betekende dat ik mijn dagelijkse activiteiten moest doseren. Maar ondanks deze uitdaging voelde ik me gelukkiger en hoopvol over de toekomst.

Hoewel ik PMDD altijd in mijn achterhoofd hield, begon ik er veel over te lezen en paste mijn levensstijl aan: meditatie, aangepaste voeding, dosering van activiteiten en leven volgens mijn menstruatiecyclus. Ik zorgde ervoor dat ik tijdens mijn menstruatie geen verplichtingen had en luisterde goed naar mijn lichaam. Deze aanpak werkte zo goed dat ik besloot mijn grootste wens te vervullen: moeder worden.

Het moederschap met PMDD

Samen met mijn partner begonnen we aan het ouderschap. Helaas eindigde mijn eerste zwangerschap in een miskraam, maar daarna raakte ik zwanger van onze gezonde dochter. Tijdens de zwangerschap, rond 34 weken, kreeg ik zwangerschapsvergiftiging en belandde ik in het ziekenhuis. Ons dochtertje werd met 36 weken en 4 dagen geboren.

Na de bevalling voelde ik me mentaal goed en genoot ik van het moederschap. Echter, toen mijn menstruatie na 10 weken terugkeerde, kwamen ook mijn PMDD-klachten terug. Deze keer was ik vastberaden en liet me niet zomaar wegsturen. Bij een andere huisarts vertelde ik mijn verhaal en mijn vermoeden van PMDD. Zonder problemen kreeg ik een verwijzing naar een gynaecoloog, die al snel de diagnose PMDD stelde. Eindelijk voelde ik hoop.

De gynaecoloog stelde anticonceptie en antidepressiva voor. Ondanks mijn twijfels en eerdere negatieve ervaringen met deze behandelingen stemde ik toe. Dit leidde tot een zeer moeilijke periode; mijn lichaam en geest reageerden negatief. Ik ervoer hevige suïcidale gedachten en kon niet slapen. Ik besloot te stoppen en terug te keren naar meditatie en gezonde voeding.

Mijn PMDD-klachten werden elke maand intenser, nooit eerder had ik het zo zwaar gehad. Mijn dochtertje is nu bijna 9 maanden oud en sinds ze 10 weken is, zoek ik hulp. De symptomen beginnen vanaf de ovulatie en duren tot na de menstruatie, soms zelfs tijdens de menstruatie. Ik heb alle kracht en energie nodig voor mijn dochtertje en het is een uitdaging om opnieuw de strijd aan te gaan in de medische wereld, waar nog zo weinig bekend is over PMDD. Als ik in mijn omgeving aangeef dat ik het moeilijk heb en overweeg mezelf te laten opnemen, zie ik dat mensen het niet begrijpen. Daarom deel ik mijn verhaal, in de hoop op meer begrip en bewustwording.

De monsterlijke symptomen die elke maand in mijn hoofd opspelen zijn onzichtbaar voor mijn omgeving. Alleen mijn vriend begrijpt hoe zwaar deze dagen zijn. Na mijn zwangerschap is mijn menstruatiecyclus nog steeds onregelmatig, wat leidt tot frequente menstruaties en talrijke mentale klachten.

Hoopvol

Toch blijf ik hoopvol. Binnenkort heb ik een afspraak bij een andere gynaecoloog, die meer weet van PMDD (Premenstrueel Dysfore Stoornis). Daarnaast zijn er eindelijk gesprekken met een psycholoog gestart, wat me helpt bij het verwerken van mijn ervaringen en gevoelens.

Terugkijkend vraag ik me af waar het mis ging. Mijn conclusie is dat ik pech heb gehad, vooral door de zwangerschapsvergiftiging die ik opliep en de daaropvolgende medicatie die mijn lichaam uit balans bracht. In het verleden had ik niet de kennis die ik nu heb. Ik vertrouwde altijd op de artsen, die echter nooit vragen stelden over mijn menstruatiecyclus of de relatie ervan met mijn klachten. Ook werden de bijwerkingen van anticonceptie nooit besproken of onderzocht. Dit alles heeft ongetwijfeld bijgedragen aan de moeilijkheden die ik heb ervaren.

Lees ook